Millainen on ollut Suomen terveydenhuollon potilasdigitalisaation polku?

Ilpo Helén

Yasmin Dwiputri & Data Hazards Project / https://betterimagesofai.org / https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/

‍Apotin ongelmat ja siihen kohdistunut rajukin kritiikki eivät syntyneet tyhjästä. Apottia on alusta alkaen ajanut eteenpäin 2000-luvun pyrintöjen ja odotusten lumous. Noiden pyrintöjen tavoite on ollut terveydenhuollon - ja myöhemmin myös soten tiedonhallinnan kansallinen yhtenäistäminen ja uudistaminen teknistä viimeistä huutoa olevien järjestelmien ja ratkaisujen voimalla.

Miksi tälle tielle lähdettiin ja millaisin kääntein polulla on edetty tähän päivään?

Potilastietojen käsittely alkoi muuttua digitaaliseksi Suomessa jo 1970- ja 1980-lukujen vaihteessa. Terveydenhuollossa otettiin  siellä täällä käyttöön sähköisiä potilaskertomuksia. Parikymmentä vuotta muutos eteni verkkaisesti ja hajanaisesti, 1990-luvun lopussa noin puolessa terveyskeskuksia oli käytössä sähköinen potilaskertomusjärjestelmä (EHR). Kunnalliset sairaalat saavuttivat tämän pisteen 2000-luvun alussa, yliopisto- ja keskussairaalat tulivat jälkijunassa. Järjestelmiä käytettiin pääasiassa potilastiedon tallentamiseen ja säilyttämiseen eli ne toimivat eräänlaisina elektronisina arkistokaappeina.

Sitten alkoi tapahtua. Vajaassa kymmenessä vuodessa EHR-järjestelmiä otettiin käyttöön niin rivakasti, että vuonna 2007 sähköisten tietojärjestelmien kattavuus Suomen julkisessa terveydenhuollossa oli 100% ja kaikkea potilastietoa käsiteltiin sähköisesti eli tietokoneiden avulla. Näin viranomaisselvitykset kertoivat. 

Kiihdytyksen taustalla oli se, että Nokian matkapuhelinbisneksen menetys vuosituhannen vaihteessa säteili Suomeen taloudellista auringonvaloa ja kohotti kansallista itsetuntoa. Julkisuudessa - politiikassa, kulttuuri- ja tiedepiireissä sekä talouselämässä - levisi laajalle itseymmärrys Suomesta eturivin ”tietoyhteiskuntana”.

Digihuuma imaisi julkisen terveydenhuollon 2000-luvulla

‍Kuitenkin suomalainen tietoyhteiskunta oli suurimmaksi osaksi rakentamista vaille valmis. Visioiden toteuttamiseksi paljon poliittista tarmoa ja virkatyönä tehtyjä projekteja suunnatiin valtion ja kuntien hallinnon sekä julkispalvelujen tietokoneistamiseen ja digitalisointiin. Lisäpontta pyrinnöille antoivat voimistunut kritiikki julkisen sektorin ”paisumista” ja ”tehottomuutta” kohtaan sekä toimet julkishallinnon supistamiseksi ja tehostamiseksi – uusliberalismin hengessä, sanoisivat monet. Digitalisoimisella ajateltiin saavutettavan huomattavasti lisää tehokkuutta. Syntyi digi-imu, joka veti mukaansa myös julkisen terveydenhuollon ja sosiaalipalvelut.  

Sosiaalihuollossa sähköisiin tietojärjestelmiin alettiin siirtyä terveydenhuollon perässä, tosin sangen pitkältä takamatkalta. Muutosta kuitenkin tapahtui. 2000-luvun alkupuolella muun muassa Helsingin ja Tampereen sosiaalityöntekijöiden ”iloksi” päätökset alettiin tehdä sähköisessä järjestelmässä. Siihen tallennettiin myös asiakastiedot ja -asiakirjat. Asiakastiedon ja päätösten digitalisoituminen levisi pääasiassa suurin kaupunkeihin, ja pienissä kunnissa ympäri maata sosiaalibyrokratiaa hoidettiin edelleen paperilomakkeiden ja arkistokaappien varassa. 

Potilastietojen sähköistämisestä syntyi tilkkutäkki

Suomessa terveydenhuolto ja sosiaalitoimi oli hajautettu 1990-luvulla kunnallisen päätösvallan alaisuuteen ja alueellisiin organisaatioihin. Niinpä potilas- ja asiakastietojen käsittelyn sähköistämisestä ja tietokoneistamisesta muodostui teknisesti ja käytännöiltään tilkkutäkki. Eri puolilla maata sairaaloissa ja terveyskeskuksissa oli käytössä lukuisten toimittajayritysten sähköisiä potilastietojärjestelmiä, jotka ”kättelivät” toisiaan huonosti. Tämä hankaloitti potilastiedon sähköistä liikuttelua. Samassa terveydenhuollon organisaatiossa saattoi olla käytössä monia, usein toisiinsa yhteensopimattomia tietokoneohjelmistoja. Paperisia lomakkeita ja muita tallenteita oli käytössä laajalti arkisessa potilas- ja asiakastyössä.

2000-luvun ensimmäisen vuosikymmenen lopulla tämä monenkirjavuus aiheutti laajalti närää. Sen paremmin terveysviranomaiset kuin potilastietojärjestelmiä käyttävät terveydenhoidon ammattilaiset eivät olleet tyytyväisiä. Käytössä olevat monet järjestelmät olivat yhteensopimattomia. Niitä oli kömpelö käyttää eikä niiden toimivuuteen voinut aina luottaa. Potilastietojen kulku sähköisessä muodossa hoitopaikkojen välillä ja alueelta toiselle sujui takkuisasti.

Tietoyhteiskunta- ja digitalisaatiohuuman keskellä hallitukset sisällyttivät 2000-luvulla ohjelmiinsa tavoitteita terveydenhuollon sähköisen tiedonhallinnan yhtenäistämiseksi. Yhtenäistäminen ulotettiin tietomalleista ja -varannoista järjestelmiin ja käytäntöihin. Kehittämisen vaikutukset eivät kuitenkaan näyttäneet ulottuvan sinne, missä sairauksia hoidettiin, potilaita kuntoutettiin ja ihmisiä koetettiin saada pysymään terveinä. Tämän pani merkille muun muassa Valtiontalouden tarkastusvirasto, joka totesi raportissaan vuonna 2011 terveydenhuollon EHR-järjestelmien epäyhtenäisyyden ja niiden koetusti huonon käytettävyyden.

Tässä tilanteessa syntyi vaatimuksia siirtymisestä ”uuden sukupolven” potilastietojärjestelmiin, jotka pystyisivät tallentamaan, käsittelemään ja liikuttelemaan potilasdataa ja muuta hoidon kannalta tarpeellista tietoa entistä laajemmin ja monipuolisemmin. Uusien järjestelmien ajateltiin muuttavan terveydenhuollon elektronista tiedonhallintaa standardoidummaksi ja virtaviivaisemmaksi.

Tavoitteiden toteuttamiseksi syntyi kaikenlaista toimeliaisuutta paitsi ministeriössä ja THL:ssä myös muun muassa Kuntaliitossa ja sairaanhoitopiireissä. Syntyi paljon suunnitelmia, selvityksiä, raportteja ja powerpoint-esityksiä. Istuttiin seminaareissa ja työpajoissa ja hankekehitystyötä tehtiin uutterasti. Tavoitteena tai paremminkin ”tahtotilana” touhuiluissa oli potilastietojärjestelmien kansallinen yhtenäistäminen. 

Amerikkalaiskonsultit kätilöivät Suomen “uuden sukupolven” potilastietojärjestelmät

Nostan näistä hankkeista esiin Sitran ja yliopistosairaaloiden sairaanhoitopiirien vuonna 2010 esittämän aloitteen, josta versoi Sirius-selvitys. Se on huomionarvoinen, koska sen keskeiset suositukset vaikuttavat suunnanneen 2010-luvun Apotti- ja Aster-suurhankkeita. Niitä käsittelen blogin jatko-osassa. Sirius julkaistiin vuoden 2011 alussa, ja sen laati tunnettu ylikansallinen teknologiakonsulttitoimisto Accenture.

Toimeksiantona oli selvittää kolme asiaa: 1) Löytyykö kansainvälisiä EHR-ohjelmistotoimittajia, jotka olisivat kiinnostuneita Suomen markkinoista? 2) Löytyykö markkinoilta EHR-järjestelmiä, jotka voisivat täyttää suomalaisen erikois- ja perusterveydenhuollon potilastiedonhallinnan tarpeet? 3) Paljonko Suomen kattavan potilastietojärjestelmän hankinta maksaisi?

Viimeinen tehtävä ilmentää sitä, että toimeksiantajilla oli kenties mielessään ajatus, että hankittaisiin yhtenäinen koko Suomen kattava ”viimeistä huutoa” oleva järjestelmä. Tämän myötä suomalaisesta terveydenhuollosta olisi tullut laaja health data space, kuten nykyään sanotaan EU:ssa.

Sirius-raportti arvioi, että maailmalta löytyy tietojärjestelmiä, jotka voidaan sovittaa palvelemaan kattavasti Suomen erikois- ja perusterveydenhoitoa. Lisäksi sen mukaan kansainvälisillä yrityksillä on kiinnostusta Suomen markkinoihin. Accenturen konsultit myös esittivät, että koko Suomen kattava yhtenäinen potilastietojärjestelmä maksaisi 1,2 – 1,8 miljardia euroa. Tarkastelu arviossa painottui kuitenkin erikoissairaanhoidon eli sairaanhoitopiirien EHR-järjestelmiin.

Sirius-raportti myös suositteli otollisimpia järjestelmätoimittajia. Accenturen arvion mukaan Epic Systems ja Cerner olisivat tuotteiltaan ja kyvyiltään kehittää EHR-järjestelmäteknologiaa potentiaalisimmat yhtiöt tarjoamaan sen, mitä Suomessa haluttiin potilastietojärjestelmiltä.  Accenture ei ottanut arvioitavakseen suomalaisyhtiöitä, joiden EHR-järjestelmiä Suomessa valtaosin käytettiin. Molemmat yhdysvaltalaisyritykset olivat erikoistuneet kehittämään ja myymään tietojärjestelmiä kotimaansa sairaaloihin. 2000-luvulla ne olivat alkaneet laajentaa markkinoitaan Eurooppaan ja Cerner myös rikkaisiin arabimaihin.

Arvioidessaan järjestelmätoimittajayrityksiä Accenture nojasi toisen ylikansallisen konsulttiyhtiön aineistoon ja arvioihin. Yhtiö oli Gartner, maailmanlaajuista ICT-konsultointia dominoiva jättiyritys, jonka arvioihin luotetaan laajasti niin yrityksissä kuin julkishallinnoissa. Myös terveydenhuollon tietojärjestelmien saralla Gartner on ollut mukana monissa maissa avaamassa dataohjautuvan terveydenhoidon näkymiä ja arvioimassa teknologiaa, muun muassa Tanskassa ja Norjassa. Gartnerilla on ollut – ja on edelleen – sangen läheiset suhteet Epiciin ja Cerneriin. Kesällä 2022 ohjelmistoyritys Oracle osti Cernerin ja muutti nimen Oracle Healthiksi.

Kaksi suurhanketta suuntasi potilastietojärjestelmien uudistamista

Entä mitkä olivat ne kaksi suurta hallituksen ja ministeriön ajamaa “strategista” suurhanketta, jotka loivat puitteet Sirius-raportille ja kaikelle muulle toimeliaisuudelle terveydenhuollon potilastietojärjestelmien uudistamiseksi ja yhtenäistämiseksi?

Ensimmäinen hanke oli terveydenhuollon kansallisen potilastietovarannon eli Kanta-arkiston rakentaminen. Sen valmistelut käynnistettiin 2000-luvun alussa ja se aloitti toimintansa vähitellen vuonna 2010, aluksi sähköisten reseptien keskuksena. Sosiaalihuollon asiakastiedoille perustettiin samanlainen arkisto eli ”Sos-Kanta”, joka aloitti 2018.

Uusien potilas- ja asiakastietojärjestelmien hankinnan kannalta Kanta oli merkittävä sikäli, että järjestelmien tuli olla ”Kanta-yhteensopivia”: niiden tietomallien piti syytä olla yhteneviä kansallisten tietomallien kanssa ja niillä tuli olla sulavasti toimiva rajapinta Kantaan potilastietojen jokapäiväistä liikuttamista varten kansallisen tietovarannon ja alueellisten terveydenhoitopalvelujen välillä.

Toinen puite tietojärjestelmien uudistamiselle oli suuri sote-uudistus eli terveyden- ja sosiaalihuollon yhdistäminen hyvinvointialueiden (HVA) alaisuuteen. Merkittävin uuden soten aiheuttama muutos oli kunnallisen perusterveydenhuollon ja sosiaalipalvelujen siirtäminen suunnilleen entisten sairaanhoitopiirien kokoisiin HVA-organisaatioihin. Näin tehtiin suurimmassa osassa maata, mutta Etelä-Suomessa kehitys eteni toisin: entinen HUS pilkottiin neljään hyvinvointialueeseen ja Helsinkiin.

Dataohjautuvuus loi odotukset “miljardiluokan” säästöistä sotessa

Potilas- ja asiakastietojärjestelmien osalta sote-uudistus toi mukanaan sosiaalihuollon asiakastiedon hallinnan. Uusien tietojärjestelmien tuli nyt integroida hyvinvointialueen terveydenhuollon potilastiedot ja sosiaalipalvelujen asiakastiedot yhtenäiseksi henkilö- ja suoritedatan tallentamisen, liikuttelun, raportoinnin ja käytön järjestelmäksi, jota kaikki alueen sote-ammattilaiset ja -palveluntarjoajat pystyvät sulavasti käyttämään. Uusien potilastietojärjestelmien piti tulevaisuudessa olla asiakas- ja potilastietojärjestelmiä, EHR muuttui APTJ:ksi.

Hallituksessa, ministeriössä, THL:ssä, terveydenhuollon tietoteknistämisen asianajajien keskuudessa ja Sitrassa toivottiin ja uskottiin soten digitalisoinnin ja lisääntyvän dataohjautuvuuden tuovan mukanaan ”miljardiluokan” säästöt. Rahan väri hallitsi sote-uudistuksen tulevaisuusmaisemaa, ja uudet APTJ-järjestelmät ja niiden hankintaprojektit joutuivat paljon vartijoiksi.

Kaivattujen säästöjen toteutuminen riippuu paljolti siitä, miten nämä järjestelmät onnistuvat yhdistämään tiedonhallinnan, hoito- ja hoivatyön ja dataohjautuvuuden hyvin erilaiset tarpeet.

Syvennyn aiheeseen lisää tämän blogin jatko-osassa, joka julkaistaan Repair-hankkeen verkkosivuilla pian – pysy kuulolla!

‍Kirjallisuutta

Accenture (2011) Sirius-projekti. Potilastietojärjestelmäkartoitus: Loppuraportti

Helén, Ilpo (2024) Terveysdatataloudet: Innovaatiopolitiikan mielikuvastot tulevaisuuden terveydenhoitoa tekemässä. Sosiologia 61,192-210.

Jormanainen, Vesa, Kimmo Parhiala & Jarmo Reponen (2019) Terveyskeskusten ja erikoissairaanhoidon sairaaloiden sähköisten potilaskertomusten markkinat olivat erittäin keskittyneet vuonna 2017: onko syytä olla huolissaan? FinHeHeW 11, 109-123.

Kuusisto-Niemi, Sirpa, Miia Ryhänen & Hannele Hyppönen (2018) Tieto- ja viestintäteknologian käyttö sosiaalihuollossa vuonna 2017. THL Raportti 1/2018.

Reponen, Jarmo, Maarit Kangas, Päivi Hämäläinen, Niina Keränen & Jari Haverinen (2018) Tieto- ja viestintäteknologian käyttö terveydenhuollossa vuonna 2017 – Tilanne ja kehityksen suunta. THL Raportti 5/2018.

Saario, Sirpa (2011) Arviointitekniikat ja mielenterveystyö: tutkimus ammattilaisten luovinnasta työn arvioinnissa ja seurannassa. Teoksessa Ilpo Helén (toim.) Reformin pirstaleet (Vastapaino), ss. 182-230.

Valtiontalouden tarkastusvirasto (2011) Sosiaali- ja terveydenhuollon valtakunnallisten IT-hankkeiden toteuttaminen. Valtiontalouden tarkastusviraston tuloksellisuustarkastuskertomus 217/2011.

Seuraava
Seuraava

Apotti turhauttaa hoitajia(kin). Mistä se kertoo?